Новини Івано-Франківщини – Панорама Новини Івано-Франківщини – Панорама Вона мала би вже давно сама сидіти, добре тримати голівку і «пасти коней». Але дівчинка здебільшого тільки лежить. Соломія Чорнюк з Обертина живе на світі лише рік, а їй уже не пощастило – має хворобу, яка лікується лише найдорожчим уколом у світі. Одноразова ін’єкція препарату коштує 65 млн гривень і її треба вколоти до двох років.
У неділю, 12 червня, Соломійці сповнюється один рік. Сім’я зібрала трохи більше мільйона гривень. Після повномасштабного вторгнення в Україну збір коштів дуже уповільнився. У дитини лишилося мало часу – батьки благають про допомогу.
Соломія – єдина дитина в Івано-Франківській області, яка хворіє на спінальну м’язову атрофію (СМА) першого типу. Хвороба паралізувала м’язи і не дає можливості дитині поворухнути своїм тілом. СМА – рідкісне і часто смертельне нервово-м’язове захворювання, є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Недугу вважають генетичним убивцею номер один для малюків до двох років. На неї хворіє один новонароджений із шести-десяти тисяч.
При СМА через дефектний ген в організмі людини порушено вироблення особливого білка SMN, без якого гинуть нервові клітини спинного мозку. Як результат, поступово погіршується сигнал до м’язів спини та кінцівок, в усьому організмі наростає слабкість. Це призводить до ускладнень з боку рухового апарату, шкодить розвитку внутрішніх органів, у важких випадках зачіпає м’язи дихальної системи.
Хвороба прогресує, тому замість того, щоб погратися з Соломійкою, почитати казочку, прогулятися по вулиці, батьки змушені цілими днями робити з малою вправи, масажі та ванночки. І через це дівчинка плаче. Але без процедур хвороба підступить ще ближче до й так виснаженого і крихітного тіла, і тоді боротися буде ще важче.
«Це як прив’язати себе наручниками до батареї та поставити далеко склянку води, – каже батько Іван. – Здавалося б, склянка так близько, але ти не можеш до неї дістатись, бо прикутий до батареї. Ліки є, а грошей на них немає. Як часто ми чуємо, що за гроші не можна купити здоров’я, але для нашої Соломії – можна».
«До біди неможливо підготуватися, – додає мама Леся. – У нас була звичайна сім’я, ми щойно одружилися, дуже хотіли дитинку. Мали повно планів і мрій. А потім одного дня все пішло шкереберть. Твоя дитинка лиш народилася, а вже бореться за право жити. Це дуже страшно».
Номер картки для перерахунку коштів:
4149 6293 5479 1956 ПриватБанк (батько Іван Чорнюк)
Для міжнародних переказів Western Union, MoneyGram та інших:
4731 2196 4469 3347 (в доларах США, батько Ivan Chorniuk)
IBAN: UA293052990262056400915513985
Контактні телефони: +38 068 863 77 04, +48 575458150 – мама Леся.
Читайте також:
В Івано-Франківську відкрився перший легальний зал гральних автоматів